Autismul
- aspecte psihosociale actuale
Gabriel
Ungureanu și Alina Elena Marin
02
Octombrie 2025
„Să fii autist nu înseamnă să fii neuman.
Însă înseamnă să fii un străin. Înseamnă că ceea ce este normal pentru mine, nu
este normal pentru alţi oameni. Sub anumite aspecte, eu sînt foarte prost
echipat pentru a putea supravieţui în această lume, precum un extraterestru
eşuat fără un manual de orientare... Acordaţi-mi demnitatea de a mă cunoaşte în
termenii mei- recunoaşteţi faptul că sîntem în mod egal străini unii faţa de
ceilalţi, că felul meu de a fi nu este doar o versiune defectă a felului vostru
de a fi. Suspendaţi pentru o clipa propriile voastre prezumţii. Definiţi-vă
propriii termeni. Lucraţi cu mine pentru a construi punţi între noi” (Jim
Sinclair persoană cu autism).
Introducere
Problema minorităţilor de tot soiul este una extrem de
interesantă şi pune în discuţie foarte multe aspecte la care, de cele mai
multe ori, fie din neştiinţă, fie din ignoranţă ori din lipsă de timp, nu ne
gândim.O tratare exhaustivă a uneia dintre liniile trasate de minorităţile
etnice, religioase, sexuale sau de orice altă natură este imposibilă, dar nu
numai tratarea, cât şi alegerea unei astfel de teme despre care s-ar putea
spune atât de multe şi care ar merita o dezbatere .
Şi atunci, întâlnirea cu o colegă de serviciu ne-a
produs un sentiment de déja-vu foarte puternic, care ne-a şi determinat
ulterior să abordăm un subiect atât de fragil, despre care se discută şi
se ştie foarte puţin - minoritatea copiilor cu autism. În urma
dialogului purtat despre fiul colegei, suferind de această... boală (ca să
folosim un termen cât se poate de banal), ne-am dat seama că ştim foarte puţine
lucruri despre acest subiect şi că toate cunoştinţele noastre în domeniu se
reduc la o carte absolut impresionantă pe care am citit-o acum ceva vreme. Este
vorba despre Portretul lui M, scrisă de Matei Călinescu (2003). De
ce am considerat-o un experiment de lectură absolut necesar? Poate pentru că
experienţa redată în acest volum este una triplă. Tată, prieten şi scriitor:
trei ipostaze şi personaje rotite în jurul aceluiaşi protagonist, Matthew,
bolnav de autism şi de epilepsie, stins înainte de a fi împlinit 26 de ani.
Ceea ce ar putea părea neverosimil, aproape uimitor pentru un lector neavizat
este că Portretul lui M este o carte luminoasă. Durerea
părintelui nu se exprimă prin viziuni morbide şi nu colorează în negru
existenţa şi rosturile ei. Suferinţa sorbită până la fund se cristalizează, în
paginile lui Matei Călinescu, într-o încercare de cuprindere şi înţelegere a
poveştii lui M, într-o aprofundare a lecţiei pe care acesta i-a oferit-o
tatălui, ca şi celor din jur, în sfârşit, într-o modificare a eului propriu.
- Portretul... se mişcă între un trecut lipsit de
griji, un altul întunecat de progresia bolii lui M şi un prezent îndoliat
urmând dispariţiei sale. Perspectiva se modifică necontenit, semnele mai vechi
de întrebare alternând cu adevărurile dureroase obţinute pe parcurs.
Fragmentele pe care le parcurgem devin nişte ferestre spre trecutul lui M,
deschise de un om ce ilustrează, el însuşi, fenotipul autismului în sens
lărgit, tipul introvertit, mai distant în relaţiile cu semenii, solitar prin
excelenţă. Singurătatea esenţială a scriitorului şi singurătatea autistă a
fiului său vor fuziona impresionant: „Mintea lui era esenţialmente solitară.
Mi-o reprezint asemenea unui cer mental pur, de un albastru transparent, aşa
cum este cerul de vară târzie, nestrăbătut de norii reveriilor, nostalgiilor,
amintirilor, proiectelor, nici măcar de cei ai speranţelor”(Matei
Călinescu,2003,p.5).
Sub impresia unei astfel de cărţi şi a dialogului
purtat cu colega noatră, ne-am dat seama că dorim să vorbim şi să ştim mai
multe despre aceşti copii captivi într-o lume a tăcerii, într-o lume lipsită de
zâmbete sau de bucuriile normale ale copilăriei. Se spune că au uneori
ochii atât de expresivi încât ai impresia că trăiesc într-o lume a lor,
refuzând să o accepte pe cea în care i-au adus părinţii lor, pentru că nu este
suficient de bună pentru ei. Încerci să le vorbeşti, dar nu te înţeleg. Adesea
continuă să facă ceea ce făceau dînd impresia că nu aud. Nu vorbesc, deşi simţi
că ar avea atât de multe de spus. Aceşti copii au fost descrişi sugestiv, ca
fiind într-un labirint cu pereţii de sticlă şi în imposibilitatea de a comunica
cu ceea ce este dincolo de aceştia. Şi atunci nu pot decât să lovească aceşti
pereţi în speranţa de a fi auziţi şi înţeleşi.
Autismul are o plajă largă de gravitate. Începând de
la formele uşoare, în care se găsesc copiii greu socializați, consideraţi
foarte serioşi, care interacţionează dificil chiar şi cu părinţii; au anumite
obiceiuri neobişnuite, până la cazurile grave în care vorbirea lipseşte cu
desăvârşire, iar copiii sunt în imposibilitatea de a fi independenţi sau de a
interacţiona în vreun fel cu lumea înconjurătoare. Depinde foarte mult nu numai
de gravitatea bolii, ci şi momentul în care aceasta este descoperită şi se
începe terapia cu ei.
Autismul este din păcate, o boală gravă, fără leac,
dar care poate fi ameliorată dacă este depistată din timp şi tratată
corespunzător. Primele semne pot apărea încă din primele luni de viaţă. Copilul
autist nu zâmbeşte, nu râde. Nu se uită în ochii celuilalt. Nu întinde mânuţele
către părinţi. Are o expresie a feţei aproape imobilă şi nu reacţionează
aproape deloc la ceea ce-l înconjoară. Preferă anumite poziţii ale corpului şi
repetă mecanic anumite mişcări. Mai mărişor, la vârsta primelor gângureli, acestea
întârzie. Nici cuvintele nu se grăbesc să apară în guriţa lui. Mulţi părinţi
ignoră acest aspect punându-l pe seama unei simple întârzieri în vorbire, sau
cel mult îl suspectează de probleme cu auzul şi vorbirea. E trist să observi
cum pe aceşti micuţi jucăriile îi lasă reci. Ursuleţii care se învârtesc
deasupra patului o fac în zadar. Sunetul jucăriei muzicale trece pe lângă
urechea lor. Nu ştiu să ceară sau să arate cu degetul ceea ce doresc. Atunci
când cresc mai mărişori, în formele mai uşoare ale bolii, deşi îşi pot coordona
mişcările parţial sau chiar total, au predilecţie spre repetitivitatea
exagerată a unor activităţi sau gesturi. Bat cu lingura în farfurie, învârt o
roată, apasă un buton, etc. Dacă adulţii nu îi opresc, pot continua acest lucru
ore in şir. Dacă reuşesc să-şi însuşească vorbirea, aceasta este marcată
de stereotipii verbale. Repetă anumite cuvinte. Rare sunt cazurile în care
reuşesc să conceapă propoziţii cursive, coerente. Au crize de plâns
inexplicabile, care pornesc din senin şi se opresc fără un motiv plauzibil. Au
tendinţa să se legene cu tot corpul sau să-şi mişte mecanic, timp îndelungat,
mâinile în aceeaşi mişcare. Datorită faptului că nu pot comunica, frustrările
lor sunt aduse la suprafaţă de ieşiri şi sentimente violente (Daniela
Cucuruz Martinescu,2007).
Definiția autismului și stările înrudite
Autismul este un sindrom comportamental definit de un
curs caracteristic şi de apariţia simultană a unor purtări particulare în trei
mari domenii. În acest moment, cea mai utilizată definiţie a autismului este
cea publicată în 1944 de către Asociaţia Psihiatrică Americană în Manualul de
diagnostice şi statistice al bolilor mintale (Diagnostic and Statistic Manual
of Mental Disorder)- DSM-IV. Pentru a se stabili un diagnostic de autism,
aceasta definiţie presupune ca individul să manifeste:
- scădere în interacţiunea socială;
- scădere în comunicare;
- comportament, interese şi activităţi restrictive,
repetitive si stereotipe;
- simptomele apărute înaintea vârstei de 3 ani.
De multe ori, anormalităţile comportamentale sunt
observabile de la cele mai fragede vârste. Totuşi, într-un mic număr de cazuri
există o perioadă de dezvoltare normală urmată de o regresie şi de manifestarea
simptomelor autiste. În general, simptomele se schimbă odată cu dezvoltarea şi
se pot îmbunatăţi considerabil. Un mic segment de indivizi manifestă o
înrăutăţire în timp a comportamentului ritualistic-repetitiv.
Posibilitătți terapeutice actuale
Tratamentul autismului nu este unul medicamentos.
Singura terapie aplicată şi care dă rezultate foarte bune dacă este susţinută
şi timpuriu depistată este aşa numita Applied Behavior Analysis -
Analiza aplicată a comportamentului. Aceasta constă în însuşirea treptată,
mecanică şi, rigidă la început, a anumitor comportamente, gesturi, activităţi
şi înlăturarea celor specifice bolii. Alte terapii sunt: ABC, PECS şi TEACCH,
precum şi metodele terapeutice Macquire, MIFNE, terapia de tip PEX sau TICI,
terapia hiperbarică (Cristina Mureşan, 2007).
ABC este o variantă a terapiei comportamentale
aplicate ABA. Această terapie se bazează pe ABA, dar atunci când intervin
blocaje se adaptează copilului, ţinând cont de tendinţele
comportamental-manifeste ce se inţiază în stadiul evaluării clinice.
PECS (Picture Exchange Communication System) este un
sistem de comunicare bazat pe schimbul de imagini, dezvoltat de A. Bondy si L.
Frost, (Cristina Mureşan, 2007) special pentru copiii care nu au dobândit
sistemul verbal de comunicare. Un copil care nu vorbeşte la vârsta de 4 - 5 ani
are nevoi complexe de comunicare ce nu mai pot fi intuite de părinţi. Neputând
vorbi, copiii au nevoie să fie ajutaţi să comunice, iar acest sistem vine în
ajutorul comunicării şi limbajului punând la dispoziţia copilului imagini care
conţin lucrurile de care copilul are nevoie: apă, mâncare, dulciuri, jucării,
toaletă, „mi-e somn”, „mă doare ceva”. Copilul este învăţat ce semnifică
fiecare imagine şi cum să o folosească pentru a primi ceea ce doreşte,
imaginile devenind astfel „cuvintele” copilului. Terapia ajută copilul să
comunice prin intermediul pictogramelor.
TEACCH (Treatment and Education of Autistic and
Communication Handicapped Children) este o terapie care încearcă să
dezvolte la nivel maxim potenţialul de comunicare şi autonomie al fiecărui
copil. TEACCH nu este un sistem de învăţare, ci de management comportamental ce
oferă mai multă predictibilitate pentru un copil autist şi mai multă cooperare
din partea lui. TEACCH reprezintă un mod de organizare a programului zilnic,
lucru ce reduce angoasa persoanelor autiste.
Acestea sunt, în câteva cuvinte, aspectele terapeutice
pe care le-am reţinut despre autism. Vom prezenta în continuare aspecte ce ni
s-au părut interesante, pe care le-am cules din câteva reviste de specialitate
şi de pe un site dedicat acestei boli. (Autism.Conexiuni,august2002, noiembrie
2002; Manual Lovaas)
Autismul este o boală caracterizată de scăderea
capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, de comportament
stereotip şi repetitiv cu simptome ce se manifestă de obicei înaintea vârstei
de 3 ani. Aproximativ 75% din indivizii afectaţi manifestă şi handicap mintal.
În 1943, doctorul Leo Kanner a descris pentru prima
dată 11 copii care s-au prezentat la clinica sa cu o combinaţie de grave
deficite de vorbire marcate de anormalităţi în interacţiunea socială şi o
înclinaţie spre comportamente stereotipe, repetitive şi ritualistice. Aceşti 11
copii au fost primii copii diagnosticaţi cu autism infantil. Deşi denumirea
iniţială a evidenţiat că autismul infantil e observat în copilărie şi
documentele descriu comportamentul autist la copii, acum este clar că autismul
este văzut ca o boală neuropsihică prezentă pe tot parcursul vieţii a cărei tip
şi severitate se modifică în timp odată cu dezvoltarea individului.
Ce se întâmplă în România
La noi există o asociaţie care se numeşte „Autism
România - Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism” şi despre care aflăm că a
fost înfiinţată în septembrie 2001 de un grup de părinţi frustraţi de
inexistenţa serviciilor adecvate nevoilor copiilor lor şi de lipsa
perspectivelor pentru un viitor mai bun pentru aceştia şi familiile lor,
părinţi cărora li s-au alăturat şi cîţiva profesionişti şi prieteni ai
persoanelor cu autism.
În martie 2002, Autism România a devenit membră a
Organizaţiei Internaţionale Autism-Europe, organizaţie care are ca membri peste
78 de organizaţii din peste 30 de ţări din Europa, marea majoritate a acestora
fiind organizaţii de părinţi. Organizaţia este astfel conectată la ceea ce se
întâmplă în Europa şi în lume pentru persoanele cu autism, iar vocea acesteia
poate fi auzită şi în organizaţii şi organisme internaţionale (Organizaţia
Mondială pentru Autism, Forumul European al Dizabilităţii, Consiliul Europei,
Parlamentul European, etc).
În România nu există nici o statistică exactă privind
numărul de persoane cu autism (copii, tineri, adulţi) sau formele de
manifestare ale acestei boli, deoarece diagnosticul nu este recunoscut de lege,
respectiv de „criteriile medico-sociale pentru încadrarea într-o categorie de
persoane cu handicap”. Înainte de 18 ani, orice român diagnosticat cu autism
primeşte o etichetă: „tulburare psihică”. La majorat i se schimbă
ştampila, fiind încadrat la „afecţiuni psihice”, categoria „psihoze”.
În statisticile oficiale însă, autiştii nu există. Doar în scriptele
asociaţiilor de profil, unde sunt înscrise cca. 30.000 de persoane.
Această afecţiune cu cauze încă necunoscute este însă
mai des întâlnită decât cancerul, diabetul, SIDA ori Sindromul Down. Cifrele
statisticilor internaţionale sunt îngrijorătoare: numărul persoanelor
diagnosticate cu tulburări din spectrul autismului (TSA) este în creştere - 1
la 166 de copii, potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la
Barcelona, sau 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control din Atlanta (
www.autismromania.ro )
În 1996, drepturile persoanelor autiste sunt
recunoscute de Parlamentul European, care precizează că ,,autismul este un
handicap” şi se recomandă statelor membre să recunoască aceste drepturi şi
să facă în aşa fel ca ele să fie respectate prin adaptarea unei legislaşii
corespunzătoare. Această legislaţie trebuie să menţioneze dreptul la o viaţă
independentă şi dreptul de a participa în măsura posibilităţilor, la deciziile
privind viitorul lor; ei trebuie să beneficieze de educaţie, asistenţă medicală
corespunzătoare şi, deasemenea, să nu fie supuşi la angoase, ameninţări sau
tratamente abuzive.
Dreptul legal la o viață normală
Pe lângă misiunea organizaţiei menţionate, obiectivele
generale, programele şi proiectele pe care le dezvoltă şi care pot fi
consultate pe site-ul acesteia, foarte interesantă este Carta
persoanelor cu autism, prezentată la cel de-al patrulea Congres
European al Persoanelor cu autism, Den Haag, 10 mai 1992: „Persoanele cu
autism trebuie să aibă aceleaşi drepturi şi privilegii de care se bucură toţi
locuitorii Europei, unde acestea sînt adecvate şi în interesul superior al
persoanelor cu autism. Aceste drepturi trebuie întărite, protejate şi aplicate
printr-o legislaţie adecvată în fiecare stat. Declaraţia Naţiunilor
Unite asupra Drepturilor Persoanelor cu Retard Mental (1971) şi cea asupra
Drepturilor Persoanelor cu Handicap (1975) precum şi alte declaraţii
referitoare la drepturile omului trebuie luate în considerare şi, în mod
particular pentru persoanele cu autism, trebuie introduse următoarele clauze:
- dreptul persoanelor cu autism de a duce o viaţă
independentă şi deplină în acord cu potenţialul fiecăruia.
- dreptul persoanelor cu autism la un diagnostic
clinic şi o evaluare accesibile, obiective şi corecte.
- dreptul persoanelor la o educaţie accesibilă şi
adecvată.
- dreptul persoanelor (şi al reprezentanţilor
acestora) de a se implica în toate deciziile ce le afectează viitorul;
dorinţele individului trebuie să fie, pe cît posibil, aflate şi respectate.
- dreptul persoanelor la locuinţe accesibile şi
corespunzătoare.
- dreptul persoanelor la echipament, servicii de
asistenţă şi de sprijin necesare pentru a duce o viaţă deplin productivă, cu
demnitate şi independenţă.
- dreptul persoanelor la un venit sau salariu
suficient pentru a-şi asigura hrană, îmbrăcăminte, locuinţă corespunzătoare
precum şi celelalte necesităţi ale vieţii.
- dreptul persoanelor de a participa, pe cît posibil,
la dezvoltarea şi conducerea serviciilor oferite în beneficiul lor.
- dreptul persoanelor la consiliere şi îngrijire
corespunzătoare pentru sănătatea lor fizică, mentală şi spirituală; aceasta
include oferirea de tratament corespunzător şi medicaţie administrată în
interesul cel mai înalt al individului, luînd toate măsurile de protecţie.
- dreptul persoanelor la locuri de muncă semnificative
şi la cursuri de pregătire profesională fără discriminare sau stereotipii de
gândire; instruirea şi angajarea în muncă trebuie să ţină seama de capacităţile
şi de opţiunea individului.
- dreptul persoanelor la transport accesibil şi la
libertate de mişcare.
- dreptul persoanelor de a participa la şi a beneficia
de cultură, divertisment, recreere şi sport.
- dreptul persoanelor la accesul în mod egal la şi
folosirea tuturor facilităţilor, serviciilor şi activităţilor din cadrul
comunităţii.
- dreptul persoanelor la relaţii sexuale şi alte
relaţii, inclusiv la căsătorie, fără exploatare sau constrângere.
- dreptul persoanelor (şi al reprezentanţilor
acestora) la reprezentare şi asistenţă şi la protecţia deplină a tuturor
drepturilor legale.
- dreptul persoanelor de a fi protejate împotriva
sentimentului de teamă sau ameninţare cu închiderea arbitrară în spitale de
psihiatrie sau orice altă instituţie restrictivă.
- dreptul persoanelor de a fi protejate împotriva
tratamentului fizic abuziv sau a neglijenţei.
- dreptul persoanelor de a fi protejate împotriva
abuzului sau utilizării greşite de produse farmaceutice.
- dreptul persoanelor (şi al reprezentanţilor
acestora) la toate informaţiile conţinute în fişele lor personale, medicale,
psihologice, psihiatrice şi educaţionale”.
(www.autism.ro/revista/Autism_conexiuni2.pdf)
Situația statistică în SUA, Mareea Britanie
și U.E.
De pe site-ul locul de întâlnire şi principala sursă
de informare a părinţilor care au copii autişti, am preluat următoarele date:
Incidenţa autismului:
- în urma cu 20 ani - 1 la 2000;
- în prezent:
- în SUA, 1 din 91 copii are TSA (conform
Departamentului de Sănătate)
- Autismul este considerat ca fiind epidemic (conform
OMS, epidemia implică o incidenţă de minim 1 la 200) ;
- în Marea Britanie, incidenţa este 1 la 100 (conform
National Autistic Society).
În 2005, Comitetul pentru Mediu, Sănătate Publică şi
Siguranţa Alimentaţiei al Parlamentului European a cerut Comisiei Europene,
care este responsabilă de identificarea şi urmărirea evoluţiei epidemiilor în
U.E., monitorizarea autismului în U.E., ultimele actualizări la nivel european
fiind mai vechi de 20 de ani.
Autismul în Statele
Unite ale Americii
Autismul este prioritate naţională în domeniul
sănătăţii publice în SUA. Pe 30 septembrie 2009, la Institutul Naţional de
Sănătate, preşedintele Barack Obama a nominalizat cele 3 priorităţi în domeniul
sănătăţii: cancerul, bolile de inimă şi autismul.,,Autismul reprezintă o
situaţie de criză la nivel naţional care necesită atenţie, conştientizare şi
resurse,, (Barack Obama). În sprijinul celor afirmate, se constată acţiunea
efectivă a principalelor organisme:
- Preşedinţia SUA: a alocat cercetării în domeniul
autismului cele mai mari fonduri de pâna acum, cu scopul de a determina
progrese în intervenţia precoce, tratamentul şi terapiile autismului, pentru a
sprijini persoanele cu autism să-şi atingă potenţialul. Din 5 miliarde $
alocaţi cercetării medicale, 1 miliard $ este pentru autism.
- Legislaţia: Senatul şi Camera Reprezentanţilor
dezbat în prezent un proiect de lege în vederea îmbunătăţirii tratamentului,
suportului, serviciilor şi cercetărilor în beneficiul persoanelor cu tulburări
din spectrul autist şi al familiilor lor.
- Bugetul federal susţine la nivel naţional costurile
necesare îngrijirii persoanelor cu autism (90.000.000.000$ anual);
- Costurile tratamentului unei persoane cu autism
într-un centru medical specializat pe tulburari de dezvoltare - 80.000$
anual;
- Costurile programelor de educaţie specială pentru
copiii cu autism depăşesc 30.000$ anual de persoană.
Naţiunile Unite au declarat ziua de 2 aprilie ca fiind
Ziua Mondială a Conştientizării Autismului, sărbătorită în fiecare an, începând
din 2008, cu scopul de a creşte nivelul de conştientizare al publicului larg
privind nevoile de suport ale persoanelor cu autism şi ale familiilor lor, dar
şi a educatorilor, medicilor şi a celorlalţi specialişti care se ocupă de
îngrijirea persoanelor cu autism.
În actualitate Presedintele Donald Trump a fost
informat de cei mai înalți reprezentanți ai comunității științifice americane
precum că alături de alți factori intrinseci care contribuie la apariția bolii
se află și vaccinarea copiilor sub 2 ani cu vaccinul pentru prevenția hepatitei
B și administrarea în timpul sarcinii tinerelor mame a medicamentului Tylenol
(conține paracetamol). La ora actuală în SUA există o epidemie de autism fiind
afectate structuri importante de populație. Președintele Trump este foarte
îngrijorat de acest fenomen și alături de autoritatea comunității științifice
recomandă națiunii americane evitarea vaccinărilor mixate precum și evitarea
folosirii pe timpul sarcinii a medicamentului Tylenol ( emisiunea Realitatea
9-23-2025) (Gabriel Ungureanu, 2025).
În încercarea de a prezenta sau mai degrabă de a
aduce în atenţie un aspect al minorităţii copiilor cu autism din România şi nu
numai, ne-am gândit ca în final, să prezentăm un chestionar „de suflet”,
realizat cu mama unui copil autist.
Frînturi de viață
-
Cum se numeşte fiul tău şi câţi ani are?
- Fiul meu se numeşte Vlad. Am încercat să-i aleg un
nume cât mai frumos şi mai sobru, pentru că citisem undeva că numele poate
influenţa personalitatea. Ironia este că Vlad nu va fi niciodată un adult
sobru, pentru că afecţiunea de care suferă îl va face să aibă tot restul
vieţii... minte de copil . Acum fiul meu are 6 ani
- În timpul sarcinii ai avut ceva
probleme?
- Nu am avut probleme în timpul sarcinii şi am fost
tot timpul în atenţia unui medic specialist. Vlad s-a născut însă cu două
săptămâni înainte de termen din cauza unui control medical nepotrivit şi inutil
(control manual, care este nerecomandat în periada anterioară naşterii). A avut
2,700 kg , dar a fost considerat un copil perfect sănătos . Totuşi ... de ce nu
mi s-a spus scorul APGAR ?
- Când ai observat ceva în neregulă în
comportamentul lui?
- In jurul vârstei de 2 ani am început să-mi fac
probleme pentru că nu începea să vorbească. Cu multe luni înainte începuse să
spună ,,mama”, ,,tata”, dar apoi cele două cuvinte erau tot mai rare.
Practic era ca şi mut.
- Când a fost diagnosticat? Diagnosticul a
fost unul corect de la bun început?
- Am inceput investigaţiile la Craiova, apoi am ajuns
la Bucureşti. În tot timpul ăsta am sperat că nu e decât o chestiune de timp
până când fiul meu va vorbi. Familia şi prietenii mă încurajau spunându-mi că
băieţii vorbesc mai greu, că sunt mai ,,puturoşi la vorbă” decât fetele.
Trebuie să mărturisesc însă că, înainte să ajung la medici, mi-am dat seama că
fiul meu are ceva grav. Era neatent, nu se juca, era agitat, nu voia să imite
pe nimeni şi nimic.
- Cum ai reacţionat, ca mamă, într-o
asemenea situaţie? Dar ceilalţi membri ai familiei.
- Diagnosticul a fost dat după 2 săptămâni de
observaţii la o clinică din Bucureşti - Au fost cele mai grele două săptămâni
din viaţa mea. Am fost la un pas de nebunie. Îmi amintesc că-l plimbam pe
Vladimir pe o stradă, îl ţineam de mână şi mă întrebam la fiecare trei secunde
dacă îl mai am lângă mine, dacă nu cumva îl scăpasem din mână fără să-mi dau
seama. Plângeam tot timpul, uitam să mănânc câte o zi întreagă, căutam pe
internet lucruri care să infirme ceea ce ştiam deja, şi anume, că Vlad nu va fi
niciodată ca ceilalţi copii .
Fostul meu soţ nu a acceptat niciodată diagnosticul.
Ne-am despărţit după două luni. Nici eu şi nici Vlad nu l-am mai văzut
niciodată de atunci. Cei care m-au susţinut au fost cei din familia mea şi
prietenii.
- Ştiu că te documentezi foarte mult în
legătură cu subiectul discuţiei noastre. Despre copiii cu autism nu ştiam mai
nimic până în urmă cu câţiva ani, când am citit o carte, care pur şi simplu
ne-a copleşit. Apoi te-am cunoscut pe tine...De ce crezi că se spun atât de
puţine lucruri despre copiii cu autism?
- De ce nu se vorbeşte despre autism? Vorbesc decât
cei care au în familie persoane cu autism. Handicapurile, în general, nu sunt
subiecte plăcute şi nu interesează pe cei sănătoşi. Pe www.autism.ro însă,
oamenii îşi dau sfaturi, împărtăşesc experienţe, se încurajează etc.
- Cum se comportă copilul tău în relaţia
cu alţi copii?
- Fiului meu îi plac copiii. Dar fiindcă el nu se
joacă, e repede ignorat de către ceilalţi copii. Când era mai mic, o fetiţă de
vreo 4 ani s-a îndrăgostit de el, iar eu mă întreb de atunci dacă se va mai
întâmpla asta ...
- Dacă vorbeşte, cum a început şi cum a
evoluat limbajul său?
- Fiul meu nu vorbeşte nici acum, dar comunicăm
într-un fel al nostru, nonverbal . Deseori plânge şi mă priveşte fix, supărat
că nu înţeleg ce vrea. Atunci mi se rupe inima, pentru că ştiu că vrea să-mi
transmită ceva, dar nu poate, nu ştie cum. Are puţine „cereri” şi de obicei
ştiu ce ar putea să-şi dorească, iar când nu înţeleg îi ofer „variante”, elimin
lucrurile care nu-l interesează şi aşa ajung la cel dorit. De obicei mă conduce
cu mâna la obiectele care îl interesează.
- Când te-ai simţit pe aceeaşi lungime de
undă cu el?
- Mă simt deseori pe aceeaşi lungime de undă cu el. Am
ajuns să ne ,,simţim” reciproc. Până la urmă, relaţia aceea profundă şi
misterioasă dintre o mamă şi copilul ei e mai presus de orice, chiar mai
presus de autism .
- Am citit că unii copii cu autism sunt
extrem de irascibili, iar alţii sunt nefiresc de „cuminţi”, adică nesolicitanţi
şi retraşi. Fiul tău a avut sau are astfel de manifestări?
- Irascibilitatea unui copil cu autism se manifestă
deseori prin ceea ce psihoterapeuţii numesc ,,comportament automutilant”.
Fiul meu îşi manifestă nemulţumirea lovindu-se destul
de violent cu palmele în cap sau lovindu-şi capul de uşi sau alte
suprafeţe dure. Uneori se zgârie pe corp. În timp, am reuşit să fac în aşa fel
încât să reduc semnificativ acest tip de comportament. A ajuns să fie în cea
mai mare parte a timpului ... un copil vesel.
- Cum vezi viitorul fiului tău?
- Cât timp voi fi lângă el, voi face totul
pentru ca Vlad să fie fericit . Nu mă mai întreb de mult dacă e drept sau
nu ceea ce i (ni) s-a întâmplat. Tot ce-mi doresc e să fie fericit în fiecare
zi din viaţa lui. Acesta e viitorul !
- Am mai avea încă foarte multe lucruri de
spus şi de întrebat, dar cred că am abuzat destul de bunăvoinţa ta. Plus că ni
se pare dureros să ne amestecăm atât de mult.
Îţi mulţumim din suflet!
P.S. Chiar dacă nu peste mult timp după lectura
frânturilor din viaţa unui copil cu autism, ne vom întoarce la micile
noastre socoteli, obligaţii, cu siguranţă această poveste ne va modifica
sufleteşte, şi ne va determina să privim dincolo de aparenţele sociale ale unei
inimi sângerânde...
Rezumat
Articolul de faţă îşi propune să abordeze o problemă
delicată a minorităţilor: cea a copiilor cu autism. Lucrarea fixează repere
teoretice şi statistice, dar acordă o importanţă deosebită aspectelor
psihosociale actuale. Este prezentată situaţia copiilor cu autism din România,
precum şi cea statistică în SUA, Marea Britanie şi U.E. La finalul studiului,
propunem un chestionar realizat cu mama unui copil autist.
Bibliografie
Autism.Conexiuni, august
2002,noiembrie 2002; Manual Lovaas
American Psihiatric Asociation,
Diagnostic&Statistical. Manual Disorders.Fourth Edition (DSM IV) Washington
DS 1994
Călinescu, Matei, Portretul
lui M, Editura Polirom, Iaşi, 2003
Cucuruz Martinescu, Daniela, Autism.
Cartea pentru părinţi, Editura Licenţia Publishing, Bucureşti, 2004
Mureşan, Cristina, Autismul
infantil. Structuri psihopatologice şi terapie complexă , Editura
Presa Universitară, Cluj-Napoca, 2004
www.autism.ro/revista/Autism_conexiuni2.pdf
www.autisminfo.ro
http://materialeaba.wordpress.com/2008/08/12/evolutia-conceptului-si-cercetarilor-privind-autismul/
http://www.t-a-t-a.ro/2010/04/06/
http://www.autismromania.ro/#
http://www.scribd.com/doc/19466365/Manual-Lovaas-Romana
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu