Editarea
genomului uman (4)
Prof.
univ. dr. Vasile Astărăstoae
01
Decembrie 2022
Preocupările legate de eugenie sunt
valabile mai mult ca oricând în zilele noastre. O întrebare apare constant: pot
fi trasate granițe clare între un tratament care folosește tehnologia de
editare genomică și eugenie? Înainte de a scrie despre trasarea granițelor
între editarea genomului uman și eugenie câteva lucruri trebuiesc lămurite.
După procesul medicilor de la Nürnberg, în opinia publică, s-a încetățenit
ideea că eugenia este o invenție nazistă. În realitate, lucrurile stau altfel.
Eugenia este o invenție anglo-americană.
În 1863, antropologul Sir Francis Galton,
un văr al lui Charles Darwin, a teoretizat că, dacă oamenii talentați s-ar
căsători doar cu alți oameni talentați, rezultatul ar fi urmași cu mult mai
buni. În 1883, Galton, încartea sa Inquiries into Human Faculty and Its
Development a inventat termenul de eugenie (din greacă eu – bun, bine și gene -
naștere) și a propus un model de dezvoltare umană evolutivă „ceea ce natura
face orb, încet, și nemilos - prin selecția naturală, omul să poată realiza,
rapid și cu bunătate - prin selecție artificială”. La începutul secolului al
XX-lea, ideile lui Galton au fost importate în Statele Unite, odată cu
redescoperirea principiilor eredității ale lui Gregor Mendel. Eugeniști
americani credeau cu fervoare religioasă că aceleași concepte mendeliane, care
determină culoarea și mărimea mazării, porumbului și vitelor, guvernează și
caracterul social și intelectual al omului. Această abordare a fost rapid
îmbrățișată cu entuziasm de lumea științifică, de medici și de societate.
Charles Benedict Davenport (1866-1944) și
Henry Herbert Goddard (1866-1957) au pledat pentru restricțiile de căsătorie,
segregarea în anii de reproducere și sterilizarea obligatorie. Cel mai utilizat
manual de biologie liceală din America de la începutul secolului XX, A Civic
Biology, avea o secțiune despre eugenie în care se identifica retardul mental,
alcoolismul, imoralitatea sexuală și criminalitatea ca o moștenire ereditară și
oferea „remediul” - segregarea și sterilizarea. Eugenia ar fi fost însă doar o
discuție în saloanele intelectuale dacă nu ar fi fost finanțarea extinsă din
partea „filantropiilor corporative”, în special Fundația Carnegie, Fundația Rockefeller
și Căilor Ferate Harriman. Acestea erau în relație cu unii dintre cei mai
respectați oameni de știință din America, proveniți de la universități
prestigioase precum Stanford, Yale, Harvard și Princeton.
Acești „academici” au susținut teoria
rasei și știința rasei, apoi au falsificat și deformat datele pentru a servi
scopurilor rasiste ale eugeniei. Printre acestea se numărau Ronald Fisher,
fondatorul biologiei evolutive moderne (care a susținut că clasele mai sărace
sunt inferioare din punct de vedere genetic față de clasele de mijloc),
imunologul câștigător al Premiului Nobel Peter Medawar și pionierul FIV Robert
Edwards. Mișcarea de sterilizare obligatorie din SUA a câștigat avânt iar
eugenia a devenit din ce în ce mai influentă în politică. Până în 1914,
douăsprezece state adoptaseră legislația privind sterilizarea obligatorie[1].
Unul dintre cazurile care au marcat
evoluția eugeniei a fost Buck v. Bell (1927). La 28 martie 1924, Carrie Buck în
vârstă de 17 ani a dat naștere unei fetițe, Vivian, într-o instituție de stat
din Virginia. La două luni după ce a născut, Carrie a fost forțată să-și
părăsească fiica și să se alăture mamei sale, Emma Buck, la Virginia Colony, o
instituție eugenică cu internare non-voluntară. Vivian urma să fie trimisă într-un
azil de săraci până când familia Dobbs a acceptat să o adopte. Directorul
coloniei a fost cel care a propus sterilizarea lui Carrie Buck pentru a o
împiedica să mai aibă și alți copii. Harry Laughlin, un vestit genetician din
Virginia, a fost solicitat pentru a decide dacă acest lucru este oportun. El a
răspuns afirmativ deși nu a văzut-o niciodată pe Carrie, bazându-și concluziile
pe raportul unui asistent social și pe rezultatul testului de inteligență.
Luând în considerare că atât mama cât și
bunica lui Carrie fuseseră „considerate retardate mintal”, acesta a
concluzionat fals că retardarea mintală de care suferea Carrie era ereditară
și, deci, transmisibilă copiilor acesteia. Sterilizarea forțată a lui Carrie
Buck a fost efectuată în anul 1927 în urma unui proces judiciar care a ajuns
până la Curtea Supremă de Justiție a SUA. Curtea Supremă a hotărât printr-o
decizie de opt la unu că Carrie Buck poate fi sterilizată legal în conformitate
cu Legea Sterilizării din Virginia. Opinia majoritară a fost redactată de
judecătorul Oliver Wendell Holmes Jr., care a motivat „În loc să aștepte să
execute urmașii degenerați pentru crimă sau să-i lase să moară de foame din
cauza imbecilității lor, societatea îi poate împiedica pe cei care sunt vădit
inapți să-și continue genul… Trei generații de imbecili sunt suficiente.”
Buck v.Bell a dat avant mișcarii eugenice
americane. Carrie Buck a fost prima persoană sterilizată, dar ulterior alți
8.300 de virginieni au fost supuși sterilizării involuntare. Fiecare stat
american a construit instituții pentru a îi separa forțat pe cei care suferă de
diverse forme de dizabilități mentale sau fizice și 35 de state au adoptat și
aplicat legi de sterilizare obligatorie. Recordul în această privință a fost
deținut de statul California. În primii douăzeci și cinci de ani de legislație
eugenică, California a sterilizat 9.782 de persoane, majoritatea femei. Multe
au fost clasificate drept „fete rele”, diagnosticate ca „pasionale”,
„suprasexuale” sau „deviate din punct de vedere sexual”.
În cele din urmă, practicanții eugeniei
din SUA au sterilizat cu coerciție aproximativ 60.000 de americani, au interzis
căsătoria a mii de oameni, au segregat cu forța sute de mii în „colonii” și au
persecutat un număr necunoscut în moduri pe care tocmai le descoperim[2].
Pornită din SUA, mișcarea eugenică a câștigat
din ce în ce mai mulți adepți, cuprinzând din ce în ce mai multe țări. Peste
62.000 de persoane au fost sterilizate în Suedia, 58.000 în Finlanda, 41.000 în
Norvegia și 11.000 în Islanda.Apogeul a fost în Germania nazistă unde, între
1934 și 1937, au fost sterilizate forțat 225.000 de persoane cudizabilități
mentale sau fizice și persoane sănătoase - evrei și țigani. În anii ’20,
oamenii de știință eugeniști de la Carnegie Institution - SUA au cultivat
relații personale și profesionale profunde cu eugeniștii naziști din Germania.
În Mein Kampf, publicat în 1924, Hitler a citat ideologia eugenică americană și
a arătat în mod deschis o cunoaștere aprofundată a eugeniei americane. Fundația
Rockefeller a ajutat la înființarea programului german de eugenie. Până în
1926, Rockefeller a donat aproximativ 410.000 de dolari - aproape 4 milioane de
dolari în bani din secolul 21 - pentru sute de cercetători germani. În mai
1926, Rockefeller a acordat 250.000 de dolari (peste 2 milioane dolari actuali)
Institutului German de Psihiatrie, condus de Ernst Rüdin - arhitect al
represiunii medicale sistematice a lui Hitler. În 1929, Rockefeller a acordat o
subvenție de 317.000 de dolari Institutului German de Cercetare a Creierului,
care i-a permis acestui Institut să devină centrul de referința în așa-zisă
biologie a raselor germane superioare și să inițieze experimentele și
cercetările criminale efectuate asupra evreilor, țiganilor, slavilor etc.
Institutul a primit subvenții suplimentare de la Fundația Rockefeller până în
1939.
Un destinatar special al finanțării
Rockefeller a fost Institutul Kaiser Wilhelm pentru Antropologie, Ereditatea
Umană și Eugenie din Berlin condus de Otmar Freiherr von Verschuer, care a
scris în Der Erbarzt, Jurnalul unui medic eugenic, că Germania va aduce o
„soluție totală la problema evreiască”. Verschuer a avut un asistent timp de 14
ani. Numele lui era Josef Mengele. La 30 mai 1943, Mengele a ajuns la
Auschwitz. Verschuer a anunțat cu satisfacție: „Asistentul meu, dr. Josef
Mengele (MD, Ph.D.) mi s-a alăturat de mult în această ramură de cercetare. În
prezent, este angajat ca Hauptsturmführer [căpitan] și medic de lagăr în
lagărul de concentrare de la Auschwitz. Antropologic, testarea celor mai
diverse grupuri rasiale din acest lagăr de concentrare este efectuată cu
permisiunea Reichsführer-ului SS [Himmler]”[3].
După procesul de la Nürnberg, legile
eugenice au fost abrogate, fenomenul eugenismului luând sfârșit aparent până în
anii 1970. Aparent deoarece profitând de progresele geneticii o „nouă eugenie”
se profilează. Noua eugenie este aceeași cu cea veche, doar în haine mai
luxoase. Discuțiile s-au amplificat odată cu utilizarea tehnologiilor de
editare genetică. În fapt, scopul final al genomicei din secolul XXI nu este
altceva decât visul eugenistului din secolul al XIX-lea: de a elimina
dizabilitățile la nivelul genetic. Inițial, prin reproducere selectivă
„iluminată”, apoi prin terapii genice cu linii germinale. Practicile vor fi
„obligatorii” sau „voluntare”. Dar istoria eugeniei ne arată că și în
așa-numitul „voluntar”, practicile pot fi coercitive.
Filosoful și bioeticianul Julian Săvulescu
a susținut „noua eugenie”, afirmând că, în încarnarea ei anterioară, a fost
murdărită de „știința proastă” și de intervenția statului. El spune că avem
obligația morală de a depăși unele limitări dacă știința o permite, cum ar fi
să ne asigurăm că unii copii nu se nasc cu anumite tipuri de dizabilități. Un
„motiv pentru a susține cercetarea de editare genetică a embrionilor umani este
partea inversă a obiecției „bebelușului designer”. Oamenii își fac griji că o
astfel de tehnologie ar putea fi folosită pentru a crea o rasă magistrală,
precum „arienii” cu părul blond și ochi albaștri. Ceea ce această preocupare
neglijează este faptul că loteria biologică - adică natura - nu are grijă de
corectitudine. Unii se nasc înzestrați și talentați, alții cu vieți scurte
dureroase sau dizabilități severe. Deși ne putem îngrijora de crearea unui
master class genetic, ar trebui să ne îngrijorăm și de cei care trag paiul
genetic scurt. Editarea genelor ar putea fi folosită ca parte a îngrijirii
sănătății publice din motive egalitare: pentru a beneficia cei
defavorizati”[4].
Rezultă din acest argument că noua știință
este știință „bună” și piața liberă va duce la îmbunătățirea omului fară a
încălca drepturile fundamentale.
Robert Ranisch susține că frecvent,
comparațiile între editarea genelor liniei germinale la om, folosind tehnologia
CRISPR și o reînnoire a eugeniei domina discuțiile bioetice actuale. El pune sub
semnul întrebării adecvarea istorică a unor astfel de comparații și încearcă să
arate că referințele la trecutul eugenic pentru a respinge editarea genelor
sunt extrem de selective și ar trebui abandonate pentru a permite un discurs
etic mai transparent[5].
Alți bioeticeni nuanțează „Atunci când
vizează funcțiile aberante, care cauzează boli, manipulările genetice, cum ar
fi terapia genică „tradițională” și, mai recent, editarea genomului, constituie
terapie legitimă și sunt justificate medical și etic. Dar potențialele
aplicații pentru modificarea genetică nu se opresc cu prevenirea și tratamentul
bolilor umane. Terapiile bazate pe gene sunt un lucru, dar modificarea
intenționată a genomului uman pentru „îmbunătățirea” indivizilor, adică
îmbunătățirea genetică, este cu totul alta și este afectată de diferite seturi
de dileme etice și politice”[6].
În Sfârșitul Umanității, Nicholas Agar
pledează împotriva îmbunătățirii radicale, descriind consecințele sale
distructive (Nicholas Agar, Humanity’s End: Why We Should Reject, Radical
Enhancement, MIT Press, 2010). Revine în 2019, cândia în considerare relevanța
conceptului de „eugenie”, pentru editarea genomului uman. El identifică unele
utilizări ale editării genelor drept eugenie, dar spune că această identificare
nu este suficientă pentru a le condamna. El propune să facem distincția între
practicile „moral greșite”, care ar trebui condamnate, și practicile „moral
problematice” care necesită soluții etice[7].
Problema este însă definirea handicapului
pe care vrem să-l corectăm. Conceptul de handicap implică o interacțiune
socială și biologică. Biologia poate crea o condiție fizică sau psihică, dar
numai societățile sau indivizii o pot interpreta ca o abilitate normală sau
anormală, o performanță sau un handicap. Oricât de mult am promova definițiile
științifice „obiective” ale handicapului, subiectivismul cultural își face
inevitabil simțită prezența.
Sandy Sufian, profesor asociat de științe
umaniste și istorie în domeniul sănătății în cadrul Departamentului de Educație
Medicală de la Școala de Medicină UIC și Rosemarie Garland-Thomson, director al
Disability Studies Initiative de la Universitatea Emory (ambele cu boli
ereditare grave, cu care se luptă în fiecare zi) insistă asupra părții
întunecate a editării genetice afirmând „Capacitatea sa potențială de a
„repara” oamenii la nivel genetic este o amenințare pentru cei care sunt
judecați de societate ca fiind inferiori biologic…, avem mari îngrijorări că
utilizarea acestor „foarfece genetice” va elimina, în viitor, oamenii ca noi
din existenţă fără ca alţii să observe acest lucru. Ideea că eliberarea
societății de diferențele genetice, care contează ca boală sau defect, este un
„lucru bun” incontestabil continuă să fie omniprezentă în societatea noastră….
Dar condițiile noastre genetice nu sunt pur și simplu entități care pot fi
îndepărtate ca și cum ar fi un fel de cuvânt scris greșit sau o propoziție
incomodă dintr-un document. Suntem ființe întregi, cu condițiile noastre
genetice formând o parte fundamentală a ceea ce suntem. Cu toate acestea, mulți
americani – inclusiv furnizorii de servicii medicale și chiar unii oameni cu
diferențe genetice – consideră că vieți precum ale noastră nu merită trăite…
Dar oferta tentantă a CRISPR de a obține presupusul „cel mai bun” tip de oameni
la nivel genetic este o alertă neplăcută pentru cei care sunt adesea
considerați a fi inferiori din punct de vedere biologic – unul pe care îl
cunoaștem prea bine. Oamenii ca noi, a căror ființă este inseparabilă de
condiția noastră genetică ar fi primii care ar trebuie să plece”[8].
Cunoscutul genetician și bioeticean Calum
MacKellar, dezvoltă subiectul introducând și perspectiva creștina: „Desigur,
este posibil să ne întrebăm ce este greșit din punct de vedere etic în a decide
să ne asigurăm că doar copiii sănătoși, și nu cu dizabilități, sunt aduși la
existență? Ca răspuns, este important să recunoaștem că este dificil de văzut
cum părinții pot decide să nu aibă anumite tipuri de copii, fără a face o
judecată de valoare, că unii copii sunt mai puțin dezirabili. Rezultă că atunci
când părinții iau decizia ca doar un anumit tip de copil să fie adus la
existență, bazată exclusiv pe factori genetici, aceasta nu poate însemna decât
a face o alegere eugenică și a prefera un posibil viitor copil față de altul.
Cu alte cuvinte, această decizie contrazice principiul important conform căruia
viețile tuturor ființelor umane au aceeași valoare, indiferent de starea lor de
sănătate sau de caracteristicile lor. Dintr-o perspectivă creștină, acest lucru
este foarte important, deoarece valoarea inerentă și egală a fiecărei vieți
umane se bazează pe realitatea că fiecare ființă umană este creată după chipul
lui Dumnezeu și este chemată la un viitor destin etern împreună cu el. Astfel,
din perspectiva lui Dumnezeu, fiecare persoană are aceeași valoare, indiferent
cât de lung sau scurt este timpul pe care îl trăiește o persoană, indiferent
cât de conștientă este el sau ea, și indiferent cât de multă suferință sau
plăcere experimentează această persoană în timpul vieții pe pământ”[9].
Disponibilitatea unor posibile editări în
ceea ce privește reducerea riscului față de unele boli ar putea fi o problemă
din punct de vedere al echității, deoarece trebuie să evităm un viitor în care
oamenii privilegiați devin mai puternici, mai inteligenți și mai sănătoși decât
restul. Dar dacă diferențele dintre tratament și îmbunătățire sunt subtile,
scenariul mai probabil și mai neliniștitor este că medicii vor fi lăsați să se
bazeze pe propriile lor angajamente etice pentru a decide când să folosească
terapia genică, sporind spectrul inegalității[10].
Este plauzibil că tehnologiile de editare
ar putea exacerba inegalitățile sociale, deoarece familiile cu categoriile de
venituri mai mari vor avea acces la metode de a crea copii „imbunătățiți”,
lăsându-i pe cei cu mijloace mai modeste prada destinului[11].
Există îngrijorarea că editarea genomului
va fi accesibilă numai celor bogați și va crește disparitățile existente în
accesul la îngrijirea sănătății și la alte intervenții. Editarea genomului este
o tehnologie costisitoare (Wilson RC, Carroll D. The Daunting Economics of
Therapeutic Genome Editing. CRISPR J. 2019 Oct;2/5). Această situație poate
determina copiii născuți în țările dezvoltate să aibă un avantaj nedrept în
ceea ce privește diversele caracteristici precum inteligența și starea fizică
în comparație cu copiii din alte țări. Există îngrijorarea că brevetarea
tehnologiilor de editare a genomului va întârzia accesul pe scară largă sau va
duce la distribuirea inegală a beneficiilor corespunzătoare[12].
Baylis et al. argumentau „O societate
justă și echitabilă este una cu mai puține disparități și mai multă dreptate. O
consecință previzibilă a permiterii indivizilor să-și modifice genetic copiii,
va fi o disparitate mai mare și o nedreptate mai mare – și nu numai din cauza
accesului limitat la tehnologia de editare a genomului. De îngrijorare
semnificativă este creșterea inevitabilă a discriminării, stigmatizării și
marginalizării, deoarece elite științifice și corporative puternice decid ce
trăsături sunt de dorit și care nu. Există temerea că editarea liniei germinale
ar putea crea clase de indivizi definite de calitatea genomului lor
proiectat”[13].
- Va urma -
P.S.1: În cartea sa, Three Generations, No
Imbeciles: Eugenics, the Supreme Court, and Buck v. Bell. (Baltimore: Johns
Hopkins University Press, 2008), istoricul științei Paul Lombardo a
concluzionat că nu există probe obiective care să sugereze existența
deficienței mentale la Carrie sau Vivian Buck. În timpul cercetărilor sale,
Lombardo a găsit unele dintre rapoartele privind pe Carrie și Vivian: ambele
fete primiseră note adecvate la școală, iar Vivian fusese la Tabloul de onoare
un trimestru. Lombardo mai dezvăluie că sarcina lui Carrie nu a fost un act de
promiscuitate - a fost violată de nepotul mamei ei adoptive. El a intervievat-o
pe Carrie în 1983, cu puțin timp înainte de moartea ei. Ea a confirmat că a
fost violată, a vorbit despre notele ei și rezultatele de la școală. Carrie
Buck a murit la 28 ianuarie 1983 și a fost îngropată la câțiva pași de fiica
ei, Vivian, care murise când avea opt ani.
P.S.2: După Al Doilea Război Mondial,
eugenia a fost declarată crimă împotriva umanității - un act de genocid.
Germanii, care au fost judecați, au citat în apărarea lor statutele eugenice
din California și motivarea Holmes. Degeaba. Au fost găsiți vinovați.
P.S.3: Nimic nou sub soare. În actuala
pandemie, s-a aplicat același model ca și la impunerea eugeniei: anumiți
savanți și academici (mulți sponsorizați de Big Pharma, fundațiile Rockefeller,
Soros sau Melinda & Bill Gates) au argumentat, estimat și au propus măsuri
„științifice”, politicenii au agreat și legiferat o stare de dictatură
politico-medicală, majoritatea medicilor s-au conformat - cei zeloși au
discriminat pacienții, presa a fost trompeta autorităților, iar
societatea/populația a aplaudat. Pentru a nu fi răutacioși trebuie să
recunoaștem că nu s-au înființat colonii segregaționiste; internarea
non-voluntară s-a făcut numai în spital și virusul a fost oprit printr-o metodă
nouă - amenzi și dosare penale purtătorilor recalcitanți.
-----------------------------
[1] Trif B. A., Astărăstoae V., Cocora L.,
Euthanasia, Suicidul asistat, Eugenia: pro versus contra, Ed. Infomedica,
București, 2002; Farber SA., U.S. scientists’ role in the eugenics movement
(1907-1939): a contemporary biologist’s perspective. Zebrafish. 2008
Dec;5(4):243-5; Kevles, D. J., The History of Eugenics,Issues in Sciences and
Tehnology, Vol.XXXII, Nr.3, 2016; Wilson, Philip K., „Eugenie”, Encyclopedia
Britannica, 20 sept. 2022 etc.
[2] Ioan B., Gavrilovici C., Astărăstoae
V. Bioetica - Cazuri Celebre. Ed. Junimea, Iaşi, 2005; Pitzer, Andrea. U.S.
Eugenics Legacy: Ruling on Buck Sterilization Still Stands.” USA Today, June
24, 2009; Antonios, Nathalie, Raup, Christina, „Buck v. Bell (1927)”. Embryo
Project Encyclopedia, 2012; Kline, Wendy, Eugenics in the United States’ in
Alison Bashford, and Philippa Levine (eds)The Oxford Handbook of the History of
Eugenics, Oxford Academic Press, 2012.
3] Edwin Black, The Terrible American
Roots of Nazi Eugenics, San Francisco Chronicle, Sunday 9 November 2003; Allen
G.E. Was Nazi eugenics created in the US? EMBO Rep. 2004 May; 5(5):451; BBC
History, Life in Nazi Germany, 1933-1939 bbc.co.uk/bitesize/guides/zpq9p39).
[4] Savulescu, J. , Five reasons we should
embrace gene-editing research on human embryos, The Conversation, Dec. 2, 2015.
[5] Ranisch R. „Eugenics is Back”?
Historic References in Current Discussions of Germline Gene Editing. Nanoethics
13, 209–222, 2019.
[6] Friedmann, T. Genetic therapies, human
genetic enhancement, and… eugenics?. Gene Ther, 26, 351-353, 2019.
[7] Agar N., Why We Should Defend Gene
Editing as Eugenics. Camb Q Healthc Ethics. 2019 Jan; 28(1): 9-19.
[8]Sandy Sufian & Rosemarie
GarlandThomson, The Dark Side of CRISPR, Scientific American, Febr. 16, 2021.
[9] Calum MacKellar, Gene editing and New
Eugenics, Dignitas, vol. 25 nr.1. 2018.
[10] Mandrioli M., From genome editing to
human genetic enhancement: a new time for discussing eugenics?, Scienzae &
Filosofia, n.27, 07.05.2022.
[11] Brokowski C., Pollack M., Pollack R.,
Cutting eugenics out of CRISPR-Cas9, Ethics in Biology, Engineering and
Medicine: an International Journal, 6, 2015, pp. 263-279.
[12] Segal D.J., The promise of gene
editing: so close and yet so perilously far. Front. Genome Ed. 4:974798, 2022)
ceea ce se echivalează cu eugenia economică.
[13] Baylis F. Dellaire G. Getz L.J. Why
we’re not ready for genetically engineered babies, The Conversation USA,
November 27, 2018. v
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu