Guvernanța
în științele vieții
Prof.
univ. dr. Vasile Astărăstoae
09
Noiembrie 2022
În 2018, un eveniment a stârnit rumoare
printre cei cu preocupări în domeniul bioeticii: oamenii de știință canadieni
au obținut fragmente de gene suprapuse a mai multor specii, îmbinându-le pentru
a sintetiza un virus al variolei calului similar cu virusul natural, „sălbatic”
(Noyce R.S., Lederman S., Evans D.H. Construction of An Infectious Horsepox
Virus Vaccine from Chemically Synthesized DNA Fragments, PLoS ONE.
2018;13:e0188453. doi: 10.1371/). Mulți analiști au ridicat atunci probleme
legate de siguranță și transparență: virușii sintetizați artificial sunt mult
mai capabili să infecteze, să se răspândească, să omoare și să scape decât
virușii naturali și, prin urmare, sunt mai dificil de urmărit; cercetarea a
fost efectuată fără nicio cunoștință a publicului, iar acesta o descoperă abia
ulterior.
Aceste reproșuri, în condițiile în care
autorii au precizat: „Toate studiile privind reconstrucția HPXV au fost
efectuate cu cunoștința și aprobarea ofițerilor de biosecuritate de la
Universitatea din Alberta. Toate lucrările au fost efectuate în condiții fizice
și operaționale de nivel de izolare 2, în conformitate cu Standardul canadian
de biosecuritate publicat de Agenția de Sănătate Publică a Canadei și Agenția
Canadiană de Inspecție a Alimentelor din Canada, cu precauția suplimentară
voluntară de a interzice contactul cercetătorilor cu caii sau bovinele. Ca
parte a Legii privind agenții patogeni umani și toxinele, în obținerea Licenței
de a lucra cu agenți patogeni, Universitatea din Alberta a prezentat un plan
care detaliază modul în care gestionează și controlează administrativ riscurile
de biosecuritate, care a fost considerat acceptabil de către Agenția de
Sănătate Publică din Canada. Aceste eforturi continue au fost, de asemenea,
dezvăluite Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) prin participarea DE la
activități legate de Comitetul consultativ pentru cercetarea virusului
variolei. Toate experimentele pe animale au fost revizuite și aprobate de
Comitetul pentru îngrijirea și utilizarea animalelor de la Universitatea
Alberta și Biroul de etică a cercetării.
Dezbaterile au fost atunci doar la nivel
academic fără să trezească interes în mass-media și opinia publică.
După doi ani, în 2020, lucrurile au stat
altfel. Luc Montagnier, laureat al Premiului Nobel pentru Medicină, a lansat
teoria (considerată la început „conspiraționistă”) potrivit căreia virusul
SARS-CoV-2 este creat în laborator, ceea ce a dus la discuții intense, iar o
parte importantă din populație și multe oficialități au îmbrățișat-o azi.
De
ce această schimbare de atitudine?
O lungă perioadă de timp, cetățenilor li
s-a indus idea că știința și tehnologia (implicit cercetătorii) sunt slujitori
ai societății, scopul lor fiind de a îmbunătăți calitatea vieții oamenilor.
Această afirmație a fost zdruncinată de dezvăluirile, privind abuzurile din
cercetarea bio-medicală, de numeroasele cazuri de comportament ne-etic al
cercetătorilor, de finanțare netransparentă a cercetărilor de către Big-Pharma,
de marketing mincinos, de pervertirea mediului academic de interese financiare
și mai ales de încălcarea unor drepturi fundamentale cum ar fi demnitatea
umană, consimțământul informat, justiția socială (încălcări mult mai frecvente
în gestionarea pandemiei Covid-19). De la acceptarea necondiționată inițială a
progreselor în cercetarea biomedicală s-a ajuns la momentul actual, când
publicul își arată îndoielile și solicită înăsprirea regulilor, care guvernează
astfel de cercetări. Publicul consideră, din ce în ce mai mult, că oamenii de
știință iau adesea decizii interne, care pot schimba complet viața societății
umane, fără a informa, discuta și a solicita un acord cu el, cu alte cuvinte,
netransparent. Sondajele de opinie arată că cetățeanul se simte frustrat,
deoarece implicarea lui în dezbateri are loc în mod obișnuit după ce decizia a
fost luată. El constată că scopul inițial al biotehnologiei – de a domina
natura - s-a mutat la dominația tehnologică asupra subiecților umani,
indiferent dacă în realitate a condus la o încălcare semnificativă a drepturilor
omului – toate pentru o speculație despre viitor. Ca urmare a schimbărilor
menționate mai sus, biotehnologia se poate confrunta cu o rezistență
justificată și tot mai intensă din partea culturii sociale, eticii și
moralității.
Aceste schimbări de atitudine trebuie
recunoscute. Motivele acestor modificări ar putea proveni din următoarele:
-
Caracterul dual al cercetărilor biomedicale.
Încă de la apelul din 1958 al laureaților
premiului Nobel, privind responsabilitatea cercetătorilor, s-a statuat că în
științele vieții (și nu numai) raportarea trebuie să se facă la principiile
morale. Știința nu este neutră. Ea trebuie însoțită de conștiintă și de aceea
poate fi bună sau rea. Această dezbatere a fost reluată în ultimii 10 ani. De
exemlu, MacIntyre, în 2015, își afirma, „îngrijorarea privind cercetarea cu
dublă utilizare (DURC), care poate fi folosită pentru bine sau pentru rău, care
ridică noi întrebări cu privire la potențialele daune aduse ființelor umane,
daune care nu au fost luate în considerare în mod tradițional de comitetele de
etică a cercetării medicale și care ne poate solicita să revizuim și să
standardizăm etica la nivel mondial.” (MacIntyre, R.C. Re-thinking the Ethics
of Dual-Use Research of Concern on Transmissible Pathogens. Environ. Syst.
Decis. 2015, 35, 129–132.).
-
Particularitățile lumii cercetării în științele vieții.
Mediile de cercetare și dezvoltare precum
și scenariul de aplicare al biotehnologiilor sunt ascunse, anonime și opace;
este posibil ca factorii de decizie și publicul să nu poată obține suficiente
informații cu privire la cercetările în curs. Asimetria informațională
rezultată va cauza dificultăți în supraveghere. Cercetătorii în biotehnologie
își dobândesc abilitățile profesionale într-un mediu închis, sub îndrumarea
instituțiilor academice, la conferințe științifice, în diferite colective
specializate în cercetare și capata recunoaștere și notorietate prin lucrările
trimise spre publicare, care vor fi evaluate inter pares. Toate acestea au
format un mecanism închis pentru cercetare, formare și practică. În plus,
există o competiție acerbă pentru întâietate, care aduce nu numai afirmarea
profesională și promovarea, dar și câștiguri financiare importante (pentru
colectivul de cercetători și pentru finanțator) prin brevetarea rezultatelor.
De aceea, din ce în ce mai mulți cercetători au ales să ocolească supravegherea
factorilor de decizie politică și a publicului și să-și implanteze direct
acțiunile în deciziile științifice majore referitoare la viitorul societății
umane doar cu discuții interne (mai multe în Xue Y, Shang L. Governance of
Heritable Human Gene Editing World-Wide and Beyond. Int J Environ Res Public
Health. 2022 May 31;19(11):6739).
- Manipularea rezultatelor cercetării,
îndeosebi, prin practicarea diferitelor forme de cenzură, lucru scos în
evidență mai ales de actuala pandemie (Liester, Mitchell B. 2022. The
Suppression of Dissent During the COVID-19 Pandemic.Social Epistemology Review
and Reply Collective 11 (4): 53-76; Shir-Raz, Y., Elisha, E., Martin, B. et al.
Censorship and Suppression of Covid-19 Heterodoxy: Tactics and Counter-Tactics.
Minerva (2022). https://doi.org/10.1007/s11024-022-09479-4)
Riscul biotehnologiei este inerent, iar,
în practică, biotehnologia este imună la controlul democratic. Acest lucru face
ca societatea și instituțiile sale să fie inevitabil și perpetuu reactive.
(Hurlbut B.J. Reimagining Responsibility in Synthetic Biology. J. Responsible
Innov. 2015;2:113–116). În plus, riscurile actuale și potențiale ale cercetării
în științele vieții depășesc granițele naționale, la fel ca posibilele efecte
societale. Concurența în aplicarea acestor tehnologii este incredibil de
acerbă, inclusiv în scopuri comerciale. Prin urmare, guvernarea acestei
tehnologii este necesară la nivel național și transnațional. Evoluțiile
științifice și tehnologice în științele vieții se dezvoltă rapid, iar
guvernanța rămâne cu mult în urmă.
Apare însă o întrebare dificila: ce tip de
guvernanță este eficientă în cercetarea biomedicală și în aplicarea în practică
a rezultatelor?
În prezent, nu există un consens
științific sau social cu privire la dacă și când este justificată din punct de
vedere etic o anumită cercetare. În 2009, Taylor afirma că va fi inevitabilă
necesitatea de a forma o coexistență armonioasă și un progres cooperant între
biotehnologie, drept, etică și considerații morale în cadrul provocării supreme
de a face față științei perturbatoare. Aceste considerentele etice și morale
sunt, de obicei, sub forma unor legi neoficiale și măsuri informale, cum ar fi
standarde profesionale, coduri de etică și educație, măsuri de conștientizare
(Taylor P.L. Scientific Self-Regulation-So Good, How Can It Fail? Commentary on
„The Problems with Forbidding Science”. Sci. Eng. Ethics. 2009;15:395-406 ).
Au fost elaborate standarde etice de către
experți, care uneori au fost incluse în legislații naționale. Au apărut
comitetele de etică a cercetării.
În timp, s-a constatat că parcurgerea
revizuirii etice nu înseamnă întodeauna că cercetarea și aplicația este etică.
Existența acestor standarde și descoperirea unei încălcări a acestora face ca
judecățile de responsabilitate etică să pară directe și obiective. S-a încălcat
o regulă, cercetarea a fost lipsită de etică. Acest lucru este necesar, dar nu
acoperitor. Este important să ne întrebăm nu numai dacă a existat o
supraveghere etică, ci în ce a constat. Doar pentru că a existat un proces nu
înseamnă că acesta este complet sau suficient. Creșterea dependenței față de
grupurile de experți, în absența aportului și a sprijinului din partea altor
sectoare ale societății, poate conduce la erori sau abuzuri. Autoreglementarea,
s-ar putea să nu fie la înălțimea sarcinilor unei agende tematice de guvernanță
largi. De exemplu, la Conferința Asilomar privind tehnologia ADN-ului
recombinant, din 1975, experții au oferit doar o înțelegere restrânsă a
riscurilor tehnice și a mizei etice ale ingineriei genetice, concentrându-se pe
siguranță și limitarea efectelor nocive, eliminând întrebările etice
fundamentale despre capacitatea umanității de a-și asuma în mod colectiv
responsabilitatea pentru utilizarea tehnologiilor transformatoare.
De aceea, nu ar trebui să lăsăm doar
experților științifici posibilitatea să stabilească când și cum apreciem dacă o
acțiune este sau nu etică. Chiar dacă se vor supăra, din nou mulți analiști și
cercetători, viața a dovedit că unii experți sunt depășiți de problemă, alții
sunt limitați și aroganți. Mulți sunt orbiți de idolul „știință” și nu văd
pădurea din cauza copacilor. Sondajele indică faptul că și azi mulți cercetători
în științele vieții încă nu sunt conștienți de riscurile de utilizare greșită
și de abuz asociate cercetării lor. Iar atunci când sunt conștienți recomandă
măsuri neetice, justificându-le prin „urgență” sau „interes comunitar”. Acțiuni
de acest gen conduc la autoritarism și intensifică dezintegrarea autorității și
statutului profesional. Nu numai că produc nemulțumirea publicului față de
considerentele de politică, dar exprimă și puncte de vedere inacceptabile din
punct de vedere etic și științific.
Este necesar să se angajeze un dialog
global, care implică experții și publicul – pentru a dezvolta un consens larg
al societății cu privire la ce să facem cu cercetarea biomedicală. Trebuie
create forme productive de angajament civic în problemele complexe ale
politicii științei și tehnologiei. Guvernarea colectivă a chestiunilor
științifice și tehnologice, în diferitele sale forme, a fost mult timp testată
în Europa, în Canada și în Statele Unite (Abelson J, Blacksher EA, Li KK,
Boesveld SE, Goold SD. Public deliberation in health policy and bioethics:
mapping an emerging, interdisciplinary field. J Public Deliberation.
2013;9(1):5.). Metodele de evaluare participativă a tehnologiei includ, de
exemplu, focus grupuri, juriile cetățenilor și grupurile de deliberare, toate
având ca scop integrarea percepției publice în procesele de guvernare și de
luare a deciziilor. Aceste metode au contribuit la soluții acceptabile din
punct de vedere social în alte domenii în care dezvoltarea tehnologică crește
complexitatea și incertitudinea consecințelor viitoare și în care problemele
tehnice pot fi cu greu dezlegate de judecățile privind valori şi interese
situate social (Blasimme A., Why include the public in genome editing
governance deliberation? AMA J Ethics. 2019;21(12):E1065-1070).
Scopul unor astfel de abordări nu este
numai de a încheia controversele prin compromis sau consens, ci, mai degrabă,
de a explora diferite definiții ale unei probleme, de a atrage atenția asupra
unor probleme etice specifice și de a exprima perspectivele altfel
marginalizate.
În concluzie, o cercetare biomedicală sau
o politică de sănătate publică trebuie să facă obiectul guvernanței colective
în care publicul trebuie implicat. Implicarea publicului trebuie să fie legată
într-un fel de procesele de luare a deciziilor.
P.S.1. Amintiri din pandemie: pe parcursul
anului 2020, experții conduși de Neil Ferguson de la Imperial College-Londra,
au jonglat cu cifrele prognozate privind mortalitatea prin infecția cu
SARS-CoV-2 - între 8% și 3,4%. Pe această estimare, au fost luate măsurile în
Marea Britanie. În realitate, indicele de fatalitate a fost sub 1%. Pentru a
îndrepta această eroare și a mulțumi companiile farmaceutice, Imperial College
a publicat o „cercetare” potrivit căreia estimează că așa-zisul vaccin a salvat
50 de milioane de vieți. Aștept cu interes cercetarea, care să explice de ce în
2021 și 2022, când lumea era vaccinată, numărul de infectări, de cazuri grave
și de decese determinate de Covid-19 a fost mult mai mare față 2020 - când nu
exista „vaccinul”. Aștept explicația pentru exccesul de mortalitate, care este
semnificativ mai mare în țările cu o rată de vaccinare mare comparativ cu
țările cu o rată de vaccinare mică. Intuiesc că vor pune excesul de mortalitate
și sindromul morții subite pe seama long-covid-ului, dar atunci putem raționa
că cei injectați sunt mai vulnerabili.
P.S.2. În realizarea produsului numit
vaccin anti-Covid („sigur și eficient”), sub pretextul urgenței, dezbaterea
publică a lipsit. Iată de ce, aflăm acum că nu există nicio dovadă privind
întreruperea transmisiei virusului.
sursa foto: The Alchemistby Mattheus van
Helmont, 17th century// sciencehistory.org/fine-art
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu